Распоряжение Правительства Самарской области от 26.06.2018 № 507-р

 

 

 

ПРАВИТЕЛЬСТВОСАМАРСКОЙ ОБЛАСТИ

 

РАСПОРЯЖЕНИЕ

от 26 июня 2018 г. N 507-р

 

 

Об утверждении Концепции развития системы раннейпомощи

в Самарской области на период до 2020 года

 

 

В целяхреализации проекта "Система доступного и непрерывного образования детей сограниченными возможностями здоровья с раннего возраста" на территорииСамарской области в рамках реализации Соглашения между автономнойнекоммерческой организацией "Агентство стратегических инициатив попродвижению новых проектов" и Правительством Самарской области осотрудничестве от 20.11.2017:

1.Утвердить прилагаемую Концепцию развития системы ранней помощи в Самарскойобласти на период до 2020 года.

2.Контроль за выполнением настоящего распоряжения возложить на министерствообразования и науки Самарской области.

3.Опубликовать настоящее распоряжение в средствах массовой информации.

4.Настоящее распоряжение вступает в силу со дня его официального опубликования.

 

 

          Вриопервого

       вице-губернатора -

председателяПравительства

        Самарской области                                                                                                    А.П.Нефедов

 

 

 

 

 

Утверждена

распоряжением

ПравительстваСамарской области

от 26 июня 2018г. N 507-р

 

КОНЦЕПЦИЯ

РАЗВИТИЯ СИСТЕМЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ В САМАРСКОЙ ОБЛАСТИНА ПЕРИОД

ДО 2020 ГОДА

 

1.Общие положения

 

Настоящая Концепцияразработана в соответствии с положениями Всеобщей декларации прав человека,Конвенции о правах ребенка, Конвенции о правах инвалидов, КонституциейРоссийской Федерации, Концепцией развития ранней помощи в Российской Федерациина период до 2020 года, утвержденной распоряжением Правительства РоссийскойФедерации от 31.08.2016 N 1839-р.

Ранняяпомощь ребенку и его семье представляет собой всестороннюю, скоординированную,междисциплинарную, межведомственную систему взаимодействия служб ранней помощидля детей из групп медицинского, генетического, социально-психологическогорисков с целью раннего выявления и уменьшения вероятности отставания вразвитии, расширения возможностей и повышения способности семей удовлетворятьособые потребности детей ранней возрастной группы риска.

Вусловиях демографического кризиса особую актуальность приобретают такиепроблемы, как сохранение жизни и здоровья каждого ребенка, возможностьдостижения им максимального уровня развития.

Необходимостьразвития системы ранней помощи ребенку и семье обусловлена также ухудшениемсостояния здоровья женщин и детей во всех возрастных группах, особенноноворожденных детей и детей раннего возраста, а также ростом детскойинвалидности.

Поданным министерства здравоохранения Самарской области, в регионе только 4%детей рождаются абсолютно здоровыми, 2,4% новорожденных имеют врожденные порокиразвития и наследственные заболевания, более 70% детей входят в группу рискавозникновения различных заболеваний, в том числе ввиду социально-психологическихфакторов (дети, рожденные от несовершеннолетних матерей, от ВИЧ-инфицированныхматерей, дети - социальные сироты). Согласно статистической информации,представленной федеральным казенным учреждением "Главное бюромедико-социальной экспертизы по Самарской области" Министерства труда исоциальной защиты Российской Федерации (далее - ГБУ МСЭ), по состоянию на01.01.2018 в регионе проживает 9,8 тыс. детей-инвалидов в возрасте от 0 до 17лет, в том числе у 1296 детей инвалидность установлена впервые. Количестводетей-инвалидов от 0 до 3 лет составляет 1188 человек. За последние пять лет врегионе зафиксировано стабильное снижение общей численности инвалидов старше 18лет (с 244,8 тыс. человек в 2013 году до 230,8 тыс. человек в 2017 году) и ростчисла детей-инвалидов (с 9,0 тыс. человек в 2013 году до 9,8 тыс. человек в2017 году), таким образом, ежегодное увеличение составило 2,5 - 3%. В 2017 годув сравнении с 2015 годом увеличение первичного выхода на инвалидность средидетей-инвалидов составило 39%.

Вструктуре заболеваний, на основании которых устанавливается инвалидность, напервом месте находятся психические расстройства и расстройства поведения(29,4%), второе место занимают болезни нервной системы (21,4%), на третьемместе - врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения (16,7%).

Поданным межведомственного мониторинга, проведенного в сентябре 2017 года, 17 538детей в Самарской области (3,4% от общей численности детского населения)потенциально нуждаются в услугах ранней помощи.

ВСамарской области система ранней специальной помощи начала свое формирование в2001 году. Законодательной основой становления системы ранней помощи сталиследующие целевые программы:

территориальнаяцелевая программа "Здоровье населения Самарской области" на 2001 - 2005годы, утвержденная ЗакономСамарской области от 08.05.2001 N 37-ГД;

областнаяцелевая программа развития региональной системы комплексной реабилитации детейи подростков с проблемами в развитии на 2001 - 2004 годы"Реабилитация", утвержденная ЗакономСамарской области от 15.06.2001 N 44-ГД;

областнаяцелевая программа мер по улучшению положения семей Самарской области ипрофилактике детской безнадзорности на 2003 - 2005 годы, утвержденная ЗакономСамарской области от 04.04.2003 N 19-ГД;

областнаяцелевая программа "Организация образовательных ресурсов Самарской областидля интеграции детей и молодых людей с проблемами в развитии на 2005 - 2008годы", утвержденная ЗакономСамарской области от 02.11.2004 N 140-ГД.

Созданиеи развитие региональной системы ранней помощи осуществлялось в рамкахнаучно-методического сопровождения сотрудниками федерального государственногобюджетного научного учреждения "Институт коррекционной педагогикиРоссийской академии образования" (далее - ИКП РАО) Н.Н. Малофеевым, Е.Р. Баенской, О.С.Никольской, Т.В. Николаевой, Ю.А. Разенковой, Е.А. Стребелевой, Н.Д. Шматко идругими.

Системаранней помощи в регионе формировалась на основе межведомственного сетевоговзаимодействия. Координирующую роль между учреждениями здравоохранения,социальной защиты населения, образования, предоставляющими услуги раннейпомощи, осуществляют государственное бюджетное учреждение дополнительногопрофессионального образования Самарской области "Центр специального образования"(далее - ЦСО) и территориальные подразделения, расположенные максимально близкок месту проживания детей целевой группы.

Внастоящее время в Самарской области отсутствуют данные по общему количествудетей, нуждающихся в услугах ранней помощи. Одной из причин данной проблемыявляется разница в определении категории детей с ограниченными возможностямиздоровья. В системе образования данный статус ребенку присваивается всоответствии с заключением психолого-медико-педагогическойкомиссии (далее - ПМПК), в сфере здравоохранения ведущим является диагноз(классификация по Международному классификатору болезней, далее - МКБ-10).

Проблеманедостаточного и несвоевременного информирования семей, воспитывающих детейцелевой группы, приводит к тому, что лишь часть родителей охвачена программамиактивного включения в процесс реабилитации. В результате дети целевой группыпопадают в поле зрения специалистов, как правило, после 4 лет, когда время длянаиболее эффективных психофизиологических изменений упущено.

Такимобразом, нормативная база, регулирующая вопросы оказания услуг ранней помощи,разработанная в начале 2000-х годов, не отвечает современным стандартампредоставления услуг и нуждается в доработке.

 

2.Основные понятия Концепции

 

Для целейнастоящей Концепции используются следующие основные понятия:

"детицелевой группы" - дети от 0 до 4 лет III - V групп здоровья, имеющиеограничения жизнедеятельности, в том числе дети с ограниченными возможностямиздоровья, дети-инвалиды, дети с генетическими заболеваниями, дети группы риска.При наличии у ребенка выраженных нарушений функций организма и (или)значительных ограничений жизнедеятельности, приводящих к тому, что ребенок неможет быть в полном объеме включен в систему получения образовательных услуг,возможно продолжение оказания таких услуг до достижения ребенком возраста 7 - 8лет;

"детигруппы риска" - дети с риском развития стойких нарушений функций организмаи ограничений жизнедеятельности, а также дети из группы социального рискаразвития ограничений жизнедеятельности, в том числе дети-сироты и дети,оставшиеся без попечения родителей, находящиеся в организациях для детей-сироти детей, оставшихся без попечения родителей, и дети из семей, находящихся всоциально опасном положении;

"детис ограниченными возможностями здоровья" - дети, жизнедеятельность которыххарактеризуется какими-либо ограничениями или отсутствием способностиосуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальными длячеловека данного возраста, а также дети-инвалиды либо другие дети в возрасте от0 до 4 лет, не признанные в установленном порядке детьми-инвалидами, но имеющиевременные или постоянные отклонения в физическом и (или) психическом развитии инуждающиеся в создании специальных условий обучения;

"ранняяпомощь" - комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогическихуслуг, оказываемых на межведомственной основе детям целевой группы и их семьям,направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие ихоптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья,включению в среду сверстников и интеграции в общество, а также на сопровождениеи поддержку их семей и повышение компетентности родителей (законныхпредставителей);

"службаранней помощи" - структурное подразделение организации здравоохранения,образовательных организаций, организаций социального обслуживания, организацийнегосударственной формы собственности или самостоятельная организация,деятельность которой направлена на раннее выявление отставания и нарушений вразвитии ребенка, разработку и реализацию индивидуальной программы помощиребенку с активным участием родителей, координацию и взаимодействие с другимислужбами, участвующими в развитии и социализации ребенка, сохранение кровнойсемьи для ребенка с нарушениями развития и инвалидностью;

"получателиуслуг ранней помощи" - дети целевой группы и их родители (законныепредставители);

"программаранней помощи" - программа, направленная на обеспечение реализации врегионе комплекса услуг ранней помощи на основе межведомственного взаимодействияорганов государственной власти субъекта Российской Федерации, органов местногосамоуправления, медицинских организаций, организаций социального обслуживания,организаций, осуществляющих образовательную деятельность, включаянегосударственные организации, в том числе социально ориентированныенекоммерческие организации;

"индивидуальнаяпрограмма ранней помощи" - программа, в которую включены объем, сроки,порядок и содержание услуг, предоставляемых конкретному ребенку и семье попрограмме ранней помощи. Индивидуальная программа ранней помощи формируетсямеждисциплинарной командой специалистов в соответствии с примерным перечнемуслуг ранней помощи;

"междисциплинарнаякоманда специалистов" - группа специалистов, работающих в организации,предоставляющей услуги ранней помощи, и участвующих в разработке и реализациииндивидуальной программы ранней помощи. Все решения принимаются ими совместнопо итогам обсуждения, при этом каждый член команды несет ответственность засвою профессиональную работу;

"специалиств сфере ранней помощи" - специалист, имеющий высшее образование в областидошкольной или специальной педагогики или психологии детей раннего возраста, атакже дополнительное профессиональное образование по программе повышенияквалификации "Ранняя помощь".

 

3.Организационная структура системы ранней помощи

в Самарскойобласти

 

Организационнаяструктура системы ранней помощи в Самарской области представлена следующимиуровнями:

органыисполнительной власти (министерство здравоохранения Самарской области,министерство социально-демографической и семейной политики Самарской области,министерство образования и науки Самарской области) и органы местногосамоуправления (департаменты образования городских округов Самара и Тольятти);

подведомственныеучреждения в сфере социальной защиты (9 отделений "Семья"государственных казенных учреждений "Комплексный центр социальногообслуживания населения", 11 государственных учреждений"Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченнымивозможностями здоровья"), в сфере здравоохранения (все детскиеполиклинические отделения и стационары), в сфере образования (ЦСО и 13территориальных служб ранней помощи).

Всеть ранней помощи включены также ПМПК, центры психолого-медико-педагогическойпомощи (далее - центры ППМС), группы компенсирующей и комбинированнойнаправленности, группы кратковременного пребывания дошкольных образовательныхорганизаций, лекотеки, а также общественныеорганизации родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, иорганизации, осуществляющие методическое и кадровое обеспечение (ИКП РАО,факультет психологии и специального образования Самарского государственногосоциально-педагогического университета).

 

4.Цель, задачи и приоритетные направления развития ранней

помощи вСамарской области

 

Целью настоящейКонцепции является организация эффективного межведомственного взаимодействиягосударственных, муниципальных и общественных организаций при сопровождениидетей и их семей в ходе реализации программ ранней помощи, нормативногоопределения их функционала по работе с семьей, активное вовлечение в этотпроцесс негосударственных организаций, в том числе социально ориентированныхнекоммерческих организаций, обеспечение скоординированностиуслуг, направленных на развитие ребенка на основе междисциплинарного подходапри раннем выявлении отклонений в развитии, выбора оптимально эффективнойпрограммы развития и адаптации детей с нарушениями жизнедеятельности,интеграции ребенка и его семьи в общество, обеспечения доступности образованиядля детей целевой группы.

Достижениезаявленной цели связано с решением следующих задач:

актуализацияи разработка нормативно-правовой базы по обеспечению развития системы раннейпомощи в Самарской области;

созданиепрофессионального сообщества для разработки единой системы ранней помощи исопровождения семей, воспитывающих детей группы риска, подготовки учебников иметодических материалов, анализа статистических данных;

обеспечениесвоевременного выявления и начала оказания ранней помощи детям целевой группы;

использованиепакета диагностических методик на основе Международной классификациифункционирования (далее - МКФ) в условиях деятельности ПМПК как необходимогоэтапа в системе своевременного выявления и начала оказания ранней помощи детямцелевой группы и их семьям;

предоставлениепомощи родителям в создании оптимальных условий для развития и обучения ребенкав условиях семьи;

повышениеуровня компетентности родителей и других членов семьи для расширения ихвозможностей по созданию условий для выстраивания маршрута роста и развития ипланирования жизни ребенка в будущем;

подготовкаи развитие кадрового потенциала системы ранней помощи, повышение квалификации иметодическая поддержка специалистов;

обеспечениепреемственности комплексной индивидуальной программы ранней помощи ребенку иего родителям при переходе в образовательную организацию, в том числе помощь ввыборе образовательной организации;

преобразованиеимеющихся межведомственных связей с целью повышения доступности, качестваоказываемых услуг ранней помощи;

развитиеинформационного ресурса как необходимого условия своевременного оказанияребенку целевой группы ранней помощи, обеспечение обратной связи междупоставщиками и потребителями услуг в данной сфере;

совершенствованиематериально-технической базы для создания общего интерактивного информационногопространства для всех участников процесса оказания и получения услуг раннейпомощи;

обеспечениетерриториальной и финансовой доступности ранней помощи для детей целевой группыи их семей;

обеспечениедоступности для детей целевой группы и их семей полного спектра необходимыхуслуг ранней помощи;

обеспечениеуправления качеством услуг ранней помощи и создания критериев оценкиэффективности оказанных услуг;

созданиерегиональной информационной базы учета детей целевой группы;

организациямониторинга оказания ранней помощи детям целевой группы и их семьям;

формированиереестра услуг ранней помощи и поставщиков услуг ранней помощи.

Созданиедокументов нормативно-правового характера предусматривает:

разработкупорядка оказания услуг ранней помощи на территории Самарской области,основанного на взаимодействии центров ППМС, ПМПК, организаций социальногообслуживания, медицинских организаций, государственных учреждениймедико-социальной экспертизы, организаций, осуществляющих образовательнуюдеятельность, в целях обеспечения детей целевой группы, нуждающихся в услугахранней помощи, полным комплексом необходимых услуг;

разработкурегламента оказания услуг ранней помощи, основанного на определении иактуализации перечня услуг ранней помощи, исходя из базовых (отраслевых)перечней государственных услуг (работ), оказываемых (выполняемых) в сферахздравоохранения, образования, социальной защиты, и при необходимостиформирование новых услуг ранней помощи, в том числе оказываемыхмеждисциплинарной командой специалистов.

Формированиеметодической базы программ ранней помощи детям предусматривает:

разработкуметодических рекомендаций по созданию программ ранней помощи ребенку и семье;

формированиестандартизированных методик оценки нарушенных функций и ограниченийжизнедеятельности детей в соответствии с МКФ;

разработкуметодических рекомендаций по проведению оценки нарушенных функций и ограниченийжизнедеятельности детей, психического и физического здоровья, составлению иреализации индивидуальных программ ранней помощи, оценке их эффективности;

внедрениеновых методов неонатального и селективного скрининга,направленного на расширение спектра выявляемых наследственных болезней обменавеществ, для которых разработано специфическое лечение;

внедрениеметодик раннего выявления детей с расстройствами аутистическогоспектра;

совершенствованиеметодик раннего выявления детей с ограниченными возможностями здоровья, вчастности с нарушениями функций зрения, речи, ориентации, с задержкойпсихического развития и различных форм умственного развития, а также снарушениями взаимодействия и общения, подвижности, игры, самообслуживания;

информированиецелевой группы родительского сообщества о ранних признаках отставания ребенка вразвитии, а также о возможностях обращения в медицинские организации иорганизации, осуществляющие образовательную деятельность, для уточняющегодиагностирования состояния развития ребенка.

Созданиеусловий для обеспечения подготовки специалистов, предоставляющих услуги раннейпомощи, предусматривает:

определениенеобходимых компетенций по вопросам оказания ранней помощи, которые должны бытьсформированы у специалистов, обеспечивающих предоставление услуг ранней помощи;

включениев образовательные программы подготовки, программы повышения квалификации ипрофессиональной переподготовки специалистов (психологов, дефектологов,логопедов, педиатров, неврологов, психиатров, социальных педагогов) разделов повопросам ранней помощи;

организациюдополнительного профессионального образования специалистов, обеспечивающихпредоставление услуг ранней помощи;

содействиеразвитию профессионального сообщества в сфере ранней помощи;

содействиеорганизации проведения научно-практических конференций по проблемам раннейпомощи;

проведениенаучных исследований по вопросам ранней помощи.

Созданиеусловий для обеспечения управления качеством услуг ранней помощи и определениякритериев оценки эффективности указанных услуг предусматривает:

разработкуи внедрение стандартов оказания услуг ранней помощи детям целевой группы и ихсемьям;

внедрениесистем мониторинга и оценки эффективности, позволяющих управлять качествомуслуг ранней помощи;

разработкукритериев эффективности услуг ранней помощи и критериев завершенияиндивидуальной программы ранней помощи, выхода из программы ранней помощи;

разработкуключевых индикаторов качества оказания услуг ранней помощи и статистическихпоказателей ее эффективности, характеризующих распределение по возрасту детей,для которых впервые составлена индивидуальная программа ранней помощи, а такжевременной фактор, учитывающий срок от момента обращения родителей всоответствующую организацию и выявления у ребенка потребности в оказании услугранней помощи до составления индивидуальной программы ранней помощи и полной еереализации.

 

5.Перспективы развития ранней помощи детям

в Самарскойобласти

 

Координационныморганом по развитию системы ранней помощи на территории региона является межведомственнаярабочая группа по созданию и развитию системы комплексной реабилитацииинвалидов, службы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, втом числе детям-инвалидам, и социального сопровождения их семей в Самарскойобласти под председательством вице-губернатора Самарской области, курирующеговопросы социальной сферы (распоряжение Правительства Самарской области от13.05.2016 N 364-р "О межведомственной рабочей группе по созданию иразвитию системы комплексной реабилитации инвалидов, службы ранней помощи детямс ограниченными возможностями здоровья, в том числе детям-инвалидам, исоциального сопровождения их семей в Самарской области").

Междуавтономной некоммерческой организацией "Агентство стратегических инициативпо продвижению новых проектов" и Правительством Самарской области20.11.2017 заключено соглашение о сотрудничестве в части реализации проекта"Система доступного и непрерывного образования детей с ограниченнымивозможностями здоровья с раннего возраста".

Статусмежведомственного аналитического и организационно-методического центра пооказанию услуг ранней помощи в Самарской области закреплен за ЦСО (протоколсовещания под председательством вице-губернатора, курирующего социальныевопросы, по вопросу оказания ранней помощи в Самарской области от 15.09.2016).

Межведомственнойгруппой разработан План мероприятий по развитию Службы ранней помощи детям вСамарской области (протокол совещания под председательством вице-губернатора,курирующего социальные вопросы, от 01.06.2016).

Дляповышения эффективности работы служб ранней помощи в Самарской областипланируется разработка модели межведомственного взаимодействия, осуществляемойна основе интерактивной межведомственной базы данных, определяющей порядокпередачи информации между организациями различной ведомственной принадлежностии включающей:

учетдетей, нуждающихся в ранней помощи, и семей, их воспитывающих (дети и родителицелевой группы);

созданиебанка программ и методических разработок комплексного сопровождения детей различныхнозологических групп при оказании услуг ранней помощи;

переченьосновных поставщиков услуг, формирующих систему ранней помощи в Самарскойобласти.

 

6.Финансовое обеспечение концепции ранней помощи

 

Услуги раннейпомощи оказываются в рамках основной деятельности учреждений системыобразования, здравоохранения, социального обслуживания.

 

7.Основные этапы реализации Концепции

 

НастоящаяКонцепция реализуется в четыре этапа.

Первыйэтап - подготовительный - до 01.01.2018.

Второйэтап - совершенствование нормативно-правовой базы - до 01.01.2019.

Третийэтап - внедрение региональной модели межведомственного взаимодействия натерритории Самарской области, в том числе с учетом результатов, полученных пилотными регионами - до 01.01.2020.

Четвертыйэтап - анализ результатов реализации настоящей Концепции - до 31.12.2020.

 

8.Ожидаемые результаты реализации настоящей Концепции

 

В соответствии сзаявленной целью и поставленными задачами в ходе реализации настоящей Концепциипрогнозируются следующие результаты:

созданиецелостного правового и информационного поля для функционирования системы раннейпомощи;

выработкаединой методологической основы по выявлению целевой группы в соответствии скритериями нуждаемости и непосредственному предоставлению услуг ранней помощи;

повышениеэффективности межведомственного взаимодействия при оказании услуг раннейпомощи;

увеличениечисла квалифицированных специалистов, оказывающих услуги ранней помощи,постоянное повышение квалификации указанной категории специалистов;

повышениеуровня компетентности родителей и членов семей в вопросах воспитания и развитияребенка с ограниченными возможностями здоровья;

созданиеи распространение эффективных практик (диагностической, абилитационной,мониторинговой деятельности организаций, оказывающих услуги ранней помощи);

повышениеинформированности населения об услугах ранней помощи на территории региона;

формированиереестра поставщиков услуг ранней помощи.

Оценкасостояния системы ранней помощи в Самарской области будет производиться органамиисполнительной власти Самарской области по следующим целевым индикаторам:

долядетей целевой группы, получивших услуги ранней помощи, в общем количестведетей, нуждающихся в получении таких услуг;

долясемей, включенных в систему ранней помощи, удовлетворенных качеством услуг, вобщем количестве семей, получивших услуги ранней помощи.

Итогомреализации Концепции станет сформированная к 2020 году эффективная региональнаямежведомственная модель оказания услуг ранней помощи детям целевой группы натерритории Самарской области.